
"Zemlje u okruženju liječe sve svoje oboljele od
SMA, svjesne da oni vremena za čekanje nemaju, jer se radi o izrazito teškoj i progresivnoj bolesti. Danas su žrtve diskriminacije u liječenju naši najmiliji, već sutra to mogu biti vaša djeca, braća, sestre, prijatelji", poručuju iz udruge Kolibrići koja u
subotu, 26. siječnja u 11 sati, u
Zagrebu, na Trgu Svetog Marka, organizira
prosvjed 'Spinraza za sve' kojim žele poručiti vladajućima kako neće trpjeti diskriminaciju u liječenju oboljelih od SMA. - Struka je rekla da lijek ima učinka i na djecu na respiratoru, kao i na starije od 18 godina. Rečeno je da su negdje morali podvući administrativnu crtu. Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije – poručuju iz udruge
Kolibrići.